Institut Claudius Regaud

Informations et consentements

Vous avez le droit d’être informé de façon la plus complète possible par les professionnels de santé qui vous suivent sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention proposés, sur leur utilité, leur urgence, leurs conséquences, leurs risques fréquents ou graves, les alternatives possibles et les conséquences possibles d’un refus. Nous avons également l’obligation de vous informer postérieurement. L’information est donnée au cours d’un entre-tien individuel avec votre médecin.

Vous pouvez choisir de ne pas être informé. Dans ce cas, vous voudrez bien le préciser aux médecins qui vous suivent afin que cette demande soit inscrite dans votre dossier médical. Vous avez le droit d’exprimer votre consentement tout au long du processus de soins et de le retirer à tout moment, après en avoir informé l’équipe médicale.

Même dans les cas où la loi ne l’exige pas, les médecins pourront être amenés à vous demander votre consentement par écrit.

La personne de confiance

Pendant votre séjour, vous pouvez désigner par écrit une personne de votre entourage pour vous accompagner tout au long des soins. Cette personne, que l’établissement considérera comme votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle pourra, en outre, si vous le souhaitez, assister aux entretiens médicaux afin de vous aider aux prises de décision. Sachez que vous pouvez annuler votre désignation ou en modifier les termes à tout moment. Il vous appartient d’informer cette personne du rôle que vous souhaitez lui confier.

[cf article L.1111-6 du Code de la santé publique]

Personnes nécessitant une prise en charge particulière

Dans certains cas, lorsque les facultés mentales ou physiques d’une personne sont altérées par la maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de compromettre ses intérêts, il est important que certaines mesures de protection soient prises.

C’est pourquoi l’ICR s’engage auprès des personnes particulièrement vulnérables en leur faisant bénéficier d’une prise en charge spécifique. Cela concerne notamment :

• les personnes atteintes d’un handicap (conformément à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005) ;
• les personnes démunies ;
• les personnes privées de liberté ;
• les majeurs protégés (tutelle, curatelle ou sauve-garde de justice).
  
  

La prise en charge spécifique des mineurs

Consentement : si vous êtes apte à exprimer votre volonté et à participer à la décision, votre consentement doit être systématiquement recherché.

Confidentialité : le médecin a la possibilité de vous dispenser des soins sans obtenir le consentement des titulaires de l’autorité parentale dans les conditions suivantes :

• l’intervention s’impose pour sauvegarder votre santé ;
• le médecin doit tenter de vous convaincre de consulter les titulaires de l’autorité parentale ;
• si vous vous y opposez, vous devez vous faire assister d’une personne majeure de votre choix.

Accès au dossier : si vous êtes mineur, le droit d’accès à votre dossier médical est exercé par les titulaires de l’autorité parentale. Vous pouvez demander que cet accès ait lieu par l’intermédiaire d’un médecin.

Dans tous les cas, nous vous demandons de bien vouloir nous signaler toute situation qui nécessiterait une prise en charge spécifique.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’une de ces prises en charge particulière, vous pouvez contacter la personne chargée des relations avec les usagers au 05 61 42 42 48.

Refus de soins et sortie contre avis médical

Vous avez droit au respect de la liberté individuelle et pouvez refuser un traitement, une intervention ou les soins proposés.

En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé par votre médecin des risques encourus du fait de votre état de santé et les formalités administratives de sortie devront être effectuées.

Vous devrez dans ces deux cas signer un document constatant le refus de soins ou la sortie contre avis médical. Une copie de ce document sera annexée à votre dossier médical.

Si vous souhaitez en savoir plus n’hésitez pas à en faire la demande auprès de la personne chargée des relations avec les usagers qui pourra répondre à vos questions.

Les directives anticipées

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées pour le cas où, en fin de vie, elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent ses souhaits concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement. Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical. Renouvelables tous les trois ans, elles peuvent être dans l’intervalle, annulées ou modifiées, à tout moment. Si vous souhaitez que vos directives soient prises en compte, sachez les rendre accessibles au médecin qui vous prendra en charge au sein de l’établissement : confiez-les lui ou signalez leur existence et indiquez les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées.

[cf article L.1111-1 1 du Code de la santé publique]

L'accès au dossier médical

Un dossier médical est constitué au sein de l’établissement. Il comporte toutes les informations de santé vous concernant.

Il est possible d’accéder à ces informations, en en faisant la demande auprès de la direction. Elles peuvent être communiquées soit directement, soit par l’intermédiaire d’un médecin que vous choisissez librement. Vous pouvez également consulter sur place le dossier, avec ou sans accompagnement d’un médecin.

Les informations ainsi sollicitées ne peuvent être mises à votre disposition avant un délai minimum de 48 heures après la demande mais elles doivent être communiquées au plus tard dans les huit jours. Si toutefois les informations datent de plus de cinq ans, ce délai est porté à deux mois.

Si vous choisissez de consulter le dossier sur place, cette consultation est gratuite.

Si vous souhaitez obtenir copie de tout ou partie des éléments du dossier; les frais limités au coût de reproduction et d’envoi à domicile sont à votre charge.

Votre dossier médical est conservé pendant vingt ans à compter de la date de votre dernier séjour ou de votre dernière consultation externe.

[cf articles L.1111-7 et R.1111-2 à R.1111-9 du Code de la santé publique]

Le comité de patients

Le comité de patients de l’ICR a pour vocation d’améliorer l’information donnée, l’accueil, l’écoute et la prise en charge globale (conditions d’attente, conditions d’hospitalisation, soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne…). Le comité participe à l’évaluation de la satisfaction des patients et aux propositions d‘amélioration. Il émet également un avis sur la documentation diffusée aux patients. Le comité peut solliciter l’ICR pourtout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches.

Son rôle est consultatif et les membres sont bénévoles. Les informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret professionnel.

Les opinions et analyses du comité de patients sont libres et indépendantes.

Informatique et libertés

La loi N° 78.17 du 6 janvier 1978 modifiée veille à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques. En application de l’article R.61 13-7 du Code de la santé publique, nous vous informons que :

• des données vous concernant font l’objet d’un traitement automatisé dans les conditions fixées par la loi du 6 janvier 1978 ;
• ces données sont transmises au médecin responsable de l’information médicale de l’établissement, par l’intermédiaire du praticien responsable de la structure médicale dans laquelle vous avez reçu des soins ou du praticien ayant constitué votre dossier et sont protégées par le secret médical ;
• vous avez le droit de vous opposer pour des raisons légitimes au recueil et au traitement de données nominatives vous concernant, dans les conditions fixées à l’article 38 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée ;
• selon les dispositions de ce dernier article, votre droit d’opposition ne peut s’exercer que pour autant que le traitement de données nominatives mis en cause ne réponde pas à une obligation légale.

La Commission nationale informatique et libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter cette loi.

Site du CNIL : www.cnil.fr

La recherche biomédicale

Lors d’une prise en charge à l’ICR, il est possible que votre médecin vous propose de participer à une recherche biomédicale. Elle a pour but de développer les connaissances médicales afin qu’à terme, l’ensemble des patients porteurs de la même maladie que vous puissent en bénéficier.

Cette recherche peut concerner, suivant les cas :

• un nouveau traitement ou une association nouvelle de traitements déjà connus ;
• une nouvelle technique de traitement, par exemple nouvelles modalités de radiothérapie, de diagnostic, ou une nouvelle méthode de dosage sanguin ;
• un matériel innovant.

Ce type de recherche s’inscrit dans un contexte très réglementé, obéissant à la loi de santé publique du 9 août 2004 et ses décrets d’application. Si une telle étude vous est proposée, une notice d’information détaillée expliquant les modalités de la recherche vous sera remise après un entretien avec votre médecin. Vous êtes totalement libre d’accepter ou de refuser. Votre accord se traduira dans tous les cas par la signature d’un document appelé «consentement éclairé ». Un double vous sera remis. Sachez qu’à tout moment vous pouvez retirer votre consentement (même au cours de l’étude). Dans certains cas, des prélèvements (tissus ou sanguins) peuvent être conservés pour constituer une collection d’échantillons (centre de ressources biologiques) qui obéissent à un encadrement législatif strict. Un consentement écrit pour participer à ce type de banque vous sera demandé.

Qualité et satisfaction

Pour optimiser la qualité de la prise en charge, votre avis est indispensable. Dans les «points information» de chaque service, nous avons mis à votre disposition des fiches de suggestions sur lesquelles vous pouvez noter toutes vos observations. Nous recueillons également l’opinion des patients lors d’enquêtes ponctuelles. Les résultats des enquêtes de satisfaction sont consultables selon la périodicité sur les tableaux d’affichage. La certification est disponible sur le site Internet de la Haute-Autorité Santé.